Merci pour votre message chaleureux!
J’ai parfois l’impression que je pourrai écrire un roman quand je repense à toutes les étapes que nous avons franchi…. et j’ai le vertige quand j’essaie de m’imaginer tout ce qu’il me reste encore à faire!!!

Pour ceux que ça intéresse, voici notre histoire:

Comme beaucoup de parents, mon mari a découvert son TDAHP (TDAH + EIP selon Pr REVOL) à la lecture du diagnostic de son fils. Hyperactivité, ennui à l’école, difficulté à se concentrer, échec scolaire, redoublement, déscolarisation, enchaînement de petits boulots… il s’est retrouvé à faire du porte à porte pour vendre des aspirateurs à l’âge de 20 ans… Une formation AFPA l’a remis sur les rails à 23 ans, et depuis il grimpe, il grimpe et ne s’arrête plus de grimper. Il est désormais cadre en ayant commencer au plus bas de l’échelle… Bref, tout ça pour dire que c’est possible de s’en sortir.

De mon côté j’ai toujours eu beaucoup de facilité à l’école, je n’ai jamais redoublé, toujours dans les premières têtes de classe, mon bac avec mention, mon diplôme d’infirmière en poche à seulement 21 ans, puis celui de puéricultrice (tout en ayant un bébé de six mois à la maison….) où j’ai même eu la troisième place de ma promo. J’ai été critiquée pour mes mémoires (IDE et puér) que l’on disait trop bon pour être écrits par une élève…. Je suis extrêmement sensible, intuitive et perfectionniste. Bien que j’en ai souffert étant plus jeune (dépression à l’adolescence, sentiment d’être tjs en décalage avec les autres, angoisses…), la trentaine et ma famille m’ont apporté la sérénité et je n’ai jamais fait de test pour savoir dans quelle case je me situe.

Donc, vous imaginez bien que les gènes de mon mari mélangés aux miens ont donné des enfants « pétillants ». Mon aînée est comme moi, donc bonant malant, suis son bonhomme de chemin, s’entend mieux avec ceux qui sont plus âgés qu’elle, manque d’organisation, ne se foule pas sur les matières qui lui paraissent incompréhensible et fait des étincelles dans celles qui lui sont faciles.
La difficulté réelle est apparue avec la naissance de mon fils en 2006. Je n’ai presque pas eu de bébé puisqu’à dix mois, il faisait tout tout seul (manger, grimper et descendre de sa chaise haute, monter ou descendre de son lit avec le sac de couchage, marcher… courir!). Il était capable d’utiliser de façon détournée des objets de manière à parvenir à ses fins (même un couteau pour dévisser un jouet… ). Il se mettait sans cesse en danger. Il était propre de jour à 18 mois. Il ne dormait presque jamais, ne faisait que des microsièstes et la nuit se résumait à 23h-5h du matin pour lui. C’était un enfant coquin, charmeur, mais qui ne savait pas utiliser les jouets comme ils devaient l’être… les voitures n’ont jamais roulé chez nous, elles volaient à travers la pièce! Il aimait le bruit, les cris, les hurlements, se renversait les caisses de jouets sur la tête, jetait tout ce qu’il avait dans la main à travers les pièces… Tout était cassé, désossé, écrasé, mélangé… à table c’était un cirque abominable. Il faisait des bruits d’explosions avec sa bouche, faisait claquer ses couverts sur son assiette, tournait sur lui-même tellement il gigotait sans cesse, renversait au moins un verre ou deux à chaque repas, faisait tomber sa fouchette une fois, deux fois, trois fois…. finissait par manger à pleine poignée, n’apprenait rien de ses erreurs et chaque jour nous recommencions à zéro. Autant vous dire que l’arrivée de l’école maternelle nous a semblé être une libération pour nous qui pensions naïvement pouvoir souffler un peu. Malheureusement c’est l’inverse qui s’est produit. Il a été une journée à l’école, et en rentrant, il a dit que çà ne l’intéressait pas et qu’il n’y retournerait plus jamais. Sa maîtresse (qui gérait une classe de 28 petits) l’a pris en grippe de suite. Chaque journée était une épreuve, une descente aux enfers. La phobie scolaire s’est installée petit à petit… Nous pensions à tort que c’était lié à cette maitresse qui ne le comprenait pas. L’année de moyenne section a été pire encore. Lorsqu’il rentrait de l’école, il explosait de rage contre moi, contre lui, se frappait la tête sur le sol, dans les portes, il me frappait, me crachait dessus, à recommencer à faire pipi dans son pantalon… il n’avait que 5 ans et disait que la vie c’était trop nul et qu’il voulait mourir…. En l’écrivant, encore maintenant, j’ai la chair de poule. J’ai bien essayé de parler avec les maîtresses, mais je passais pour une mère permissive, mon fils était un « enfant roi » qui n’avait rien envie de faire, un futur délinquant qui ne respectait aucune règle… Il avait une étiquette de « méchant » coller sur le front, et il s’appliquait à faire ce qu’on attendait de lui… je ne compte plus les petits qui se sont fait taper ou bousculer à la récréation… A cette époque, nous étions tous dans une très grande détresse… le couple prend aussi une volée et je commençais même à douter de mes sentiments envers mon fils tellement la vie à ses côtés n’était qu’enfer et crises de nerfs… J’ai rencontré une psychologue scolaire qui m’a enfoncé la tête sous l’eau en me disant que si mon fils était comme ca, c’est parce que j’étais une « trop bonne mère »…. j’étais sans voix! En fait, il faisait tout ca pour retourner à la maison, où sa mère prenait soin de lui… Je suis sortie folle de rage de cet entretien et j’ai pris rendez-vous avec une neuropédiatre de notre ville. Il nous aura fallu 7 longs mois d’attente pour arriver à ce rendez-vous qui a changé notre vie. La pédiatre nous a laissé déverser tout ce que nous avions accumuler (et il y en avait…..). Elle nous a écouté, tout en observant notre fils qui cassait les jouets, démontait son pèse-personne, essayait de comprendre comment fonctionnait la table d’examen et y coinçait ses doigts…. Elle a rempli une grille de comportement devant nous et nous a dit que notre enfant avait TOUS les symptômes du TDAH. Enfin, quelqu’un nous parlait d’une maladie. Quel SOULAGEMENT!!! J’ai fondu en larmes…. Ce n’était pas de la faute de notre enfant, ce n’était pas de notre faute de parents, c’était une maladie, un problème, et il existait des solutions pour améliorer notre vie et surtout celle de notre enfant. Nous sommes ressortis de son cabinet avec des grilles d’évaluation à remplir (par les parents séparément et une par la maitresse), il s’agissait du questionnaire de CONNERS. Sur les conseils de la neuropédiatre, nous avons mis en place aussi la méthode BARCKLEY sur le feed-back qui a fait des miracles chez nous. Je me suis plongée dans de multiples lectures, ai découvert les livres du Pr Revol…. Le dialogue s’est rétabli avec notre fils. Nous avons retrouvé notre place de parents se battant pour leur enfant. Il a été pendant plusieurs mois aussi chez une orthophoniste pour l’aider à se concentrer. Les effets combinés de tout cela ont permis une amélioration des symptômes pendant quelques mois (3 petits mois), puis nous avons refait un bon en arrière. Notre enfant s’était épuisé a essayer de faire les choses comme il fallait, il n’y arrivait plus. Il avait 5 ans et 9 mois. La neuropédiatre a décidé de le mettre sous médication (ritaline). Nous avons eu du mal avec mon mari a sauter le pas (j’ai gardé l’ordonnance deux semaines dans mon sac….) puis nous avons tenté. Le résultat ne s’est pas fait attendre. Notre fils lui-même disait avec ses mots d’enfants que le médicament lui branchait les oreilles au cerveau!!! A l’âge de 6 ans, il a fait un bilan cognitif avec une neuropsychologue qui a étayé le diagnostic initial. Notre enfant a un double diagnostic EIP et TDAH ou TDAHP et une dyssynchronie. Aujourd’hui, il a presque 9 ans et donc 4 ans de médication les jours d’école uniquement. Nous avons eu des hauts et des bas, mais nous avons toujours progressé à ses côtés. J’ai déposé un dossier MDPH en août pour demandr l’aide d’une AVS, j’attends la notification. Notre fils a repris goût à la vie, il est très fort en maths et sciences, très passionné par l’informatique et par Minecraft (comme presque tous les enfants dans son cas). Il est au courant de ses troubles, en parle simplement, avec ses mots à lui. Ses résultats scolaires ne sont pas significatifs du fait de l’inattention et de sa grande fatigabilité. Il peut avoir un 20/20 comme un 0 dans la même matière, la même journée…. Je devrai avoir des actions en fournitures scolaires!!! Nous avons appris à développer des stratégies d’adaptation, à prévenir même éviter les crises. Il papillonne en activité extra-scolaire. Il a déjà fait de la natation, du judo, de l’escrime, de la capoiera, du canoé et attend ses 10 ans avec impatience pour faire du tir à l’arc. Sa plus grande difficulté réside dans le fait d’aller au bout de son engagement à l’année… Bref, je suis très très fière de mon fils, de son/notre parcours et des parents que nous sommes devenus grâce à lui!
Ensuite, je vais vous parler de ma troisième née quand mon deuxième avait deux ans et demi. Son frère faisait tout trop vite, elle ne faisait rien. Je la surprenait éveillée dans son lit, fixant le plafond en silence. Elle ne jouait pas, ne cherchait pas à attraper autre chose que son doigt pour le mettre dans sa bouche. J’ai commencé à m’inquiéter, mais son développement psycho-moteur bien que plus lent, était en constante évolution. Elle a marché à 18 mois, parlé à 3 ans… Le pédiatre qui la suivait ne voulait pas s’inquiéter trop tot. Il disait qu’elle allait à son rythme. L’entrée à l’école s’est bien passée. Elle était jolie et sage comme une poupée, donc elle était la chouchoute de la maitresse qui avait bien du mal à croire qu’il y avait un lien de parenté entre le précédent et elle… J’ai honte de le dire, mais j’étais tellement vampirisée par mon fils que j’ai laissé ma gentille puce qui ne réclamait rien, dans son coin, jouant avec une ficelle pendant des heures… Elle ne parlait jamais spontanément, mais avait un langage avec des mots compliqués. Puis nous avons déménagé en Guyane Française sur mutation, et le changement a poussé un peu plus ma fille dans sa bulle. Elle n’avait pas d’ami à l’école, que des « petites filles » et des « petits garçon ». Elle tournait en rond autour des colonnes ou des arbres pendant les récréations. Elle faisait des cauchemars donc dormais la moitié de la nuit avec nous, avait peur de tout. Un simple « non » un peu ferme la faisait fondre en larmes. Elle a commencé à prendre du retard dans les acquisitions de l’école, butant sur le comptage, sur l’alphabet. Elle refusait de faire son travail, disant qu’elle ne savait pas (en fait, elle avait peur de se tromper). Elle a été testée par la même neuropsychologue qui n’a pu poser de profil avec précision (parfois, ma fille passait l’heure cachée sous la chaise du bureau)… Nous avons eu des pistes de réflexion autour de l’hypersensibilité, de troubles du spectre autistique avec difficulté à comprendre les codes sociaux, les visages, les expressions… Bref, nous faisons tout notre possible pour anticiper les changements, les angoisses chez elle. Nous la laissons vivre à son rythme en évitant de la bousculer… Malgré le fait qu’elle bute sur l’alphabet, je tiens à préciser qu’elle a appris à lire en 6 semaines au CP. Elle ne connait toujours pas le nom de toutes les lettres mais connait parfaitement leur « son ». Je n’en ai pas parlé jusqu’à maintenant, mais je travaillais en parallèle de ma vie de maman, en milieu hospitalier. Pour le bien de nos enfants, mon mari et moi avons décidé que je devais passer sur l’équipe de nuit, de manière a être présente au maximum pour les enfants, pour que les journées se déroulent toujours de la même manière. Cela a beaucoup aidé. C’est dur pour moi, mais je me dis que c’est pour un temps limité dans ma vie….
Et pour finir, ma petite dernière, née quand la troisième avait deux ans et demi qui est sensiblement la même que son frère (hyper active, se mettant en danger, curieuse de tout…) à la différence près qu’elle est capable de rester des heures devant sa feuille à dessiner ou à faire des puzzles (60 morceaux à 2 ans et demi). Elle a la chance de profiter de l’expérience que nous avons des enfants précédents. Nous l’acceptons telle qu’elle est, avec son besoin de couper la parole, de se lever, de courir, de toucher et tester les choses. Elle grandit avec la méthode Barkley donc c’est devenu un jeu d’enfant de lui faire faire ce qu’on attend d’elle. En fait, je pense que mon mari et moi avons atteint le niveau « expert » dans le domaine!!! Son déficit d’attention la gêne dans ses apprentissages à l’école maternelle et la maitresse n’arrive à la faire travailler que lorsque les autres sont à la sieste et qu’elle est seule avec… Elle n’est encore qu’en moyenne section. Nous verrons l’année prochaine pour le bilan cognitif, avant l’entrée en CP.
Je suis passée sur les bilans autres que mes enfants ont eu au fil des années: ORL, ophtalmo, médecin de PMI…etc !!!
De notre côté, mon mari et moi préparons un voyage de plusieurs semaines avec les enfants à travers l’Argentine en camping car (dans un an). Une belle aventure nous attend tous, où il n’y aura pas d’EIP, TDAH, Ritaline, Hyper, et compagnie!!!
Voilà un sacré résumé de notre histoire!!! Si quelques courageux/ses ont été jusqu’au bout et ont des questions à me poser, surtout, n’hésitez pas. J’espère que mon expérience servira à d’autres. Il ne faut pas perdre espoir, jamais. Ça vaut le coup de se battre pour nos lutins qui sont l’avenir de demain.

oui bien sûr vous pouvez le déplacer. Je commence sur le forum et je n’avais pas encore repéré la partie témoignage. Désolée!